Ma préoccupation en tant que citoyenne concerne, d'une part, l'accès équitable aux services qu'offre la génétique, et d'autre part, soulève mon inquiétude quant au respect des données que recèle notre patrimoine génétique.

La génétique et la biologie de synthèse offrent de grandes espérances sur le plan de la santé. En tant qu'outil de diagnostic et en tant que thérapie dans un futur très proche. Il est temps aujourd'hui d'évoquer ces aspects et de proposer des lignes directrices relatives aux problèmes éthiques complexes qui se posent aux prestataires des services de génétique dans notre pays.

Il faudra donc nous projeter dans ce futur déjà à nos portes. Futur qui accroît considérablement le rôle joué par la génétique au sein des soins de santé primaire. Il convient donc de soutenir l'attente sociétale visant à faire de la génétique clinique une partie intégrante des soins de santé de base.

Notre gouvernement et les divers acteurs en rapport avec la dispensation des soins de santé doivent s'inquiéter des services de génétique qu'offrent actuellement des laboratoires étrangers (Pasteur Cerba ainsi que Biominis) qui sous-traitent avec des laboratoires d'analyses privés qui effectivement bénéficient d'un agrément.

La question qui se pose. Est-ce que les services de génétique qu'offrent ces deux laboratoires sont acceptables sur le plan de l'éthique et examinés dans une perspective nationale ? Notre inquiétude vise à servir de point de départ permettant aux professionnels de la génétique et aux responsables de la santé publique d'élaborer des politiques et des pratiques applicables dans notre propre pays. Notre patrimoine génétique doit être préservé au même titre que tout autre acquis si ce n'est plus. Notre patrimoine génétique subit actuellement une violation. On fait signer au patient un consentement pour l'utilisation de son patrimoine génétique à des fins de recherches scientifiques. Le patient est inconscient ou dans l'impossibilité de donner un consentement éclairé et adapté à ses capacités de comprendre la nature des actes et les retombées de cette hémorragie. Est-ce que nous apprenons à nos enfants, à nos citoyens que la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme dans son article 4 : «Le génome humain en son état naturel ne peut donner lieu à des gains pécuniaires», ainsi que dans son article 5 où il est stipulé : «Une recherche, un traitement ou un diagnostic, portant sur le génome d'un individu, ne peut être effectué qu'après une évaluation rigoureuse et préalable des risques et avantages potentiels qui leur sont liés et en conformité avec toutes autres prescriptions prévues par la législation nationale».

Aucun citoyen ne peut être garant du patrimoine national, nous avons besoin en terme d'urgence d'une législation nationale. Pour combler ce vide, l'Assemblée nationale est appelée à se préoccuper des enjeux de la génétique et de la biologie de synthèse dans son cadre éthique. L'impact de ces deux disciplines est au carrefour de nombreuses retombées en vue d'une halte permettant une réflexion sereine et réfléchie permettant la promotion de la recherche scientifique au profit de la santé.

Notre société doit être en mesure de faciliter l'accès au diagnostic génétique et disposer des ressources économiques, professionnelles et techniques lui permettant de répondre aux besoins de la population en matière de services de génétique. Si nous ne disposons pas de telles ressources aujourd'hui, nous sommes dans l'obligation de nous engager dans un processus à court et moyen terme visant à développer les ressources nécessaires pour que les services de génétique aient un rang de priorité approprié au sein des soins de santé nécessaires à notre population. Les services de génétique, à savoir le dépistage des maladies chez les nouveau-nés, les tests de recherche des porteurs, doivent être remboursés par le système national de soins de santé.

Il y a des problèmes éthiques inhérents à l'idée même que nous ne disposons pas de données permettant une caractérisation de notre génome et de son originalité vu les différentes particularités des pratiques courantes dans notre société en terme de choix du conjoint ( consanguinité).

Cette approche nouvelle (caractérisation génétique) et particulièrement intéressante, nous permettra de mieux cerner dans les programmes de dépistage et de conseil génétique. La mise en place d'un comité d'examen comprenant des généticiens, des médecins et des spécialistes de l'éthique et des représentants de la communauté habilité à mener des enquêtes, est plus que requise afin d'éclairer les responsables et l'opinion publique.

Au cours de la décennie à venir, le dépistage chez les nouveau-nés et le dépistage des porteurs d'anomalies ou de pathologies communes telles que les cardiopathies, les cancers et les maladies neurodégénératives, risquent d'accroître. Il convient donc de soutenir les efforts visant à faire des services de la génétique clinique une partie intégrante des soins de santé de base.